« Quelle place pour les usagers à l’hôpital, aujourd’hui et demain », synthèse Docteur Marie-Dominique Ghnassia

« Quelle place pour les usagers à l’hôpital, aujourd’hui et demain »

Synthèse  Docteur Marie-Dominique Ghnassia

Le 19 Juin 2014 l’APHP a organisé une réunion à l’auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) Hôpitaux Universitaires Paris Ouest (HUPO)- pour établir le bilan de la représentation des usagers dans les établissements de soins et présenter des propositions pour l’avenir.

La directrice de l’HEGP, Madame Anne Costa, a rappelé l’évolution législative commencée en 2002, la réalité de la participation des représentants des usagers (RU) au sein des instances de l’APHP, l’élaboration d’une politique d’intégration des RU avec les notions de Stratégie nationale de santé et de Démocratie sanitaire.

Lors de la Première Table Ronde : «  La place de l’usager à l’hôpital doit elle changer ? » Madame Claire Compagnon, Chargée de mission sur la représentation des usagers dans les établissements de santé, RU –HUPO, a exposé les conditions d’élaboration et les termes du rapport « Pour l’an II de la démocratie sanitaire » qu’elle a remis au ministre de la santé en Février 2014.

Neuf recommandations ont été faites pour conforter les mécanismes de représentation des usagers du système de santé et développer les mécanismes de participation :

1) Mettre en place un mécanisme de concertation obligatoire des RU au cœur des décisions de santé : identifier les missions et compétences où les RU puissent disposer d’une autonomie dans la construction de leur expertise,

2) Positionner les RU dans les lieux de discussion : expérimenter l’ouverture du Directoire aux RU dans des établissements volontaires,

3) Mettre en œuvre une Commission des usagers, élargir les missions de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC), renforcer la fonction de médiation dans la gestion des plaintes,

4) Favoriser le travail en commun des RU et des soignants au plus près des malades, faciliter la présence de bénévoles associatifs,

5) Développer une politique de recherche et de formation en faveur de la participation des usagers aussi bien pour les professionnels que pour les RU (au sein de chaque université ou dans chaque région « Bureau facultaire de patients » développant des formations pour les futurs professionnels de santé avec l’aide de patients eux-mêmes déjà formés,

6) Inscrire la représentation des usagers au niveau du territoire et garantir l’effectivité de leurs droit,

7) Permettre aux plus vulnérables de s’impliquer dans le mécanisme de participation, car ils ont un savoir expérimental qui doit être valorisé et partagé avec les professionnels de santé,

8) Appliquer la démocratie participative et le dialogue avec les acteurs de la société civile,

9) S’orienter vers un statut des RU qui doivent disposer de temps et de moyens pour exercer leurs missions (appliquer le système d’indemnisation pratiqué par l’HAS) et mettre en place une organisation nationale au service de la production d’une expertise collective dans le domaine de la Santé.

Le Docteur Laetitia May-Michelangeli, chef de la Mission Sécurité du patient-Haute Autorité de Santé (HAS) a abordé l’Impact de la démocratie sanitaire ; le patient et sa sécurité, le point de vue de l’HAS.

L’HAS est une autorité publique indépendante à caractère scientifique au sein de laquelle les Professionnels de santé et les RU-Experts ont les mêmes modalités d’indemnisation et de remboursements de frais avec obligation de déclaration des conflits d’intérêt. Les Associations peuvent saisir l’HAS.

Les RU sont impliqués dans la protection des droits individuels, la rédaction de manuels, dans les travaux sur la maltraitance, dans les commissions de certification. L’HAS soutient l’implication des RU dans les établissements de santé.

L’HAS est engagée sur la Sécurité des patients ( étroitement liée à la qualité des soins) avec un pilotage direct pour 25 actions du Programme national ( 2013/2017) où sont en particulier mises en avant l’information du patient, la relation patient/soignant, la déclaration d’évènements indésirables, l’implication du patient et de son entourage …Les actions en cours : agir pour les droits collectifs et individuels, associer le RU aux travaux d’évaluation (médicaments, actes et dispositifs médicaux) , agir sur la formation pour aider au renouvellement des RU , consolider l’association des RU au processus de certification , à la gestion des réclamations.

L’HAS veut réduire le déséquilibre d’informations et de connaissances entre patients et professionnels de santé, diminuer la probabilité de survenue d’évènements indésirables , aider l’usager à poser des questions adaptées aux situations très variées de prise en charge , prendre en compte le point de vue du patient ( questionnaire de sortie, enquête de satisfaction..), utiliser la méthode du « patient traceur ».

La deuxième Table Ronde avait pour thème « Quelles orientations à venir concernant la place pour les usagers de l’AP-HP ? »

Le bilan qualitatif AP-HP du dispositif CRUQPC et de la démocratie sanitaire a été présenté par Madame Anne-Claude Le Voyer, adjointe à la Directrice-Direction des Patients, des Usagers et des Associations (APHP). Les RU siègent dans diverses instances (Conseil de surveillance, comité stratégique …) et sont ainsi partie prenante de la gouvernance de l’APHP. Ils siègent au niveau des CRUQPC mises en place depuis 2006 qui se réunissent sous forme de plénières (moyenne de 3,97 réunions par an) et de restreintes (1 site sur 2 actuellement avec 2 à 3 réunions mensuelles).Les CRUQPC formulent des recommandations pour l’amélioration de la qualité de la prise en charge mais l’évaluation des applications est rarement réalisée. Les RU ont accès aux réclamations, participent à la formalisation de propositions, à des travaux thématiques… Actuellement 12% des mandats ne sont pas pourvus.

Les médiations ont une fonction d’écoute, d’apaisement et de rétablissement des liens avec les plaignants. En moyenne 2% des réclamations donnent lieu à une médiation (150 en moyenne par an à l’APHP). Le réseau des médiateurs n’est pas homogène, les critères et les modalités de leur désignation restent flous et le débat sur leur neutralité est récurrent. Les RU sont exceptionnellement associés à une médiation.

L’intégration des associations dans la communauté hospitalière n’est pas totale et de nombreuses conventions sont à revoir.

Position de l’AP-HP, propositions d’engagements et d’expérimentations : Madame Sophie Bentegeat, Directrice –Direction des patients, des usagers et des Associations (APHP) a parlé du projet d’établissement 2015/2019 où les propositions futures ont été élaborées avec la direction de la qualité des Groupes hospitaliers (GH), le réseau des chargés de relation, des médiateurs médicaux et non médicaux, des RU , des représentants des familles AP-HP et des représentants des Associations accréditées.

– Il est prévu de mettre en place une « Commission des usagers » au niveau de chaque GH (qui pourrait être présidée par un RU ou par un RU et un professionnel), de conforter les CRUQPC au niveau des sites avec des missions de vigilance concernant l’application des droits individuels, de systématiser le modèle de la CRUQPC restreinte, d’articuler la gestion des évènements indésirables et des réclamations, de faire la synthèse des plaintes et réclamations, d’améliorer la politique d’accueil et de prise en charge.

– La Commission centrale de concertation avec les usagers assurera le suivi et l’évaluation des Commissions des Usagers dans les GH.

– Il est aussi prévu de rénover le modèle de médiation de l’AP-HP : « pool » de médiateurs référents au niveau des GH ou au niveau de l’AP-HP, formation académique obligatoire des médiateurs, critères de désignation et fiches de missions à préciser, communication sur leur rôle auprès des patients et des professionnels.

– Instauration d’une politique innovante de relation avec les Associations et de promotion du bénévolat : valorisation des actions des associations dans les services, sensibilisation des professionnels au partenariat avec les associations, formation des bénévoles, projet de nouveau modèle de convention …

– Reconnaissance du savoir profane en s’appuyant sur les patients « experts ». Création d’un Bureau Universitaire des patients à l’Hôtel Dieu.

– Attention particulière à la prise de parole des plus vulnérables : identifier les besoins de médiation culturelle, adapter l’offre d’interprétariat, faire intervenir des associations spécialisées, renforcer le service social hospitalier.

Le témoignage de deux groupes hospitaliers a été présenté : Pour les HUPO Madame Coryze Arnaud, responsable du Département Relations avec les usagers et les associations a expliqué la réorganisation récente de ce département par Pôles au niveau du GH et non plus par Sites, les CRUQPC de sites étant maintenues (restreintes et plénières) avec une réunion d’ensemble annuelle pour le GH permettant la présentation d’un bilan global. Madame Christine Guéri, Directrice du Pôle Qualité, Gestion des risques, Relations avec les usagers (HUPO) a insisté sur la nécessité d’impliquer davantage les membres de la CRUQPC dans les processus de décision, de favoriser les réunions CRUQPC thématiques, d’élargir les CRUQPC aux bénévoles d’associations intervenant dans les services, d’aller au contact des services, de développer la participation des RU dans des audits, dans des groupes de travail ciblés (parcours de soins, documents d’information…), de prendre en compte l’usager comme un acteur à part entière de sa prise en charge , de renforcer la politique associativeen faisant mieux connaitre les associations, en identifiant les bénévoles (badges) et en les impliquant dans les pôles et services.

Monsieur Denis Ducasse, directeur –Direction Qualité, Gestion des risques, Relations avec les usagers HUEP a indiqué que ce GH représentait 9840 professionnels médicaux et non médicaux avec 14 Pôles dont 10 Intersites et une offre de soins concernant tous les âges de la vie. Une CRUQPC existe sur 4 sites. Les points forts sont : une bonne gestion des plaintes et réclamations, la valorisation de la parole des RU avec un noyau de RU très impliqués. Les améliorations en cours concernent la fluidité de l’analyse des réclamations, des expérimentations de terrain portant sur un audit « confidentialité » et la bien-traitance en SAU, la formation des RU, la promotion d’actions prioritaires concernant l’information … les obstacles sont liés à la faiblesse des ressources et du support, l’étendue du périmètre à gérer, l’hétérogénéité des procédures et des pratiques.

En conclusion : Madame Christine Guéri a rappelé que le but final poursuivi était l’amélioration de la qualité des soins. Le Pr Alain Simon, Président de la Commission Médicale d’Etablissement Locale (HUPO) a indiqué que le  médiateur pour être efficace doit rester in situ et qu’il ne sera pas pour autant  considéré comme « lié » à l’hôpital à condition de communiquer clairement et de montrer son impartialité.  Le Pr Christian Jacquot, médiateur médical HEGP, souhaite rapprocher les médecins et les usagers. Pour lui l’usager doit être un partenaire à qui l’on doit donner la parole pour des soins personnalisés auxquels il pourra ainsi participer de façon active.