LOI SUR LA FIN DE VIE : QUELLES ÉVOLUTIONS POSSIBLES ?

Auteur : Résumé du Dr Cécile RENSON

Extrait :

Les grands entretiens des Transmetteurs

Loi sur la fin de vie : quelles évolutions possibles ?

par le Docteur Jean Leonetti

Député-Maire d’Antibes

« Le problème de la fin de vie est aussi ancien que l’humain puisque la conscience de la finitude de l’homme est concomitante de la pensée et du langage, que le passage de l’animal à l’homme résulte de la double conscience de sa mort et de l’existence de l’autre ».

C’est souvent à l’occasion de la perte d’un être cher que se posent ces questions sur la fin de vie, car «  je ne peux avoir l’expérience de ma propre mort ».

La mort a une signification différente suivant les sociétés. On a pu dire que « chaque société a la mort qu’elle mérite ». La mort antique est un destin, la mort chrétienne est un salut. Aujourd’hui, l’individu prime sur le collectif, l’immédiat sur la durée et la réaction sur la réflexion. Nous sommes dans une société de l’impatience et aujourd’hui, la mort est un tabou.

Parallèlement, la médecine s’est transformée. La vie se termine le plus souvent à l’hôpital.

Les performances médicales privilégient la médecine qui sauve et qui guérit aux dépens de la médecine qui soulage et qui accompagne. Elle a perdu son caractère familial. Et cette médecine performante peut aboutir à des situations d’une rare complexité, devant les souffrances insupportables du patient et de son entourage.

Le médecin ne doit pas se tromper. L’autorité du médecin paternaliste a volé en éclat, et le malade peut exprimer son opinion.

Mais à cause de la culture médicale ou à la demande du malade, l’acharnement thérapeutique, appelé aussi obstination déraisonnable, doit être combattu car tout ce qui est techniquement possible n’est pas toujours humainement souhaitable.

Le grand progrès vient de la médecine palliative dans la fin de vie, mais celle-ci recueille encore beaucoup trop peu d’adhésions puisque 80% des patients n’y ont pas accès, et la médecine palliative prend trop souvent le relais de la médecine curative alors que les deux devraient être associées et les soins palliatifs accompagner tous les soins médicaux.

Le débat actuel ne réside pas dans un conflit du bien contre le mal, de la morale établie contre le progrès, mais du bien contre le bien au nom des valeurs fondamentales de notre société. Il s’agit de défendre l’éthique de l’autonomie, synonyme de liberté et de défense de l’individu contre le groupe, avec l’éthique de la vulnérabilité qui a pour référence la solidarité, ces valeurs collectives que tout oppose et qui doivent se réconcilier au pied du lit du malade. La loi du 22 avril 2005 propose cette exigence de fraternité, de non abandon, de non souffrance et de non acharnement thérapeutique.

Il convient avant tout de respecter la parole du souffrant, de l’écouter et de prendre en compte ses souffrances tant physiques que psychiques. C’est le devoir du soignant.

Doit-on pour autant ouvrir un « droit à la mort » ? En Belgique et en Suisse, les patients auxquels on l’accorde ne souffrent pas tous de maladies incurables…

En France, ce droit ne saurait s’appliquer. D’abord, le médecin n’est pas là pour donner la mort. Il a pour obligation de réanimer tous les candidats qui ont fait une tentative de suicide. Le suicide est un droit « liberté ». Il s’oppose au droit « créance » qui est le droit fondamental à la vie.

Quoi qu’il en soit, la loi de 2005 est mal appliquée et mal connue.. Il convient d’écouter plus le souffrant et la famille et corriger les inégalités.

Deux points doivent être soulignés :

– les directives anticipées,

– la sédation dite terminale.

L’équipe médicale doit connaître les directives anticipées et se conformer aux volontés du malade, fussent-elles contraignantes. Il convient parfois de faire abstraction des pressions familiales.

« Tout malade atteint, en phase terminale, d’une affection grave et incurable, est en droit de demander à son médecin l’administration d’un traitement sédatif, y compris si ce traitement peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie ». Le médecin doit pouvoir dire : « je ne vous abandonnerai pas, je ne vous laisserai pas souffrir, je ne vous prolongerai pas de façon anormale ». La douleur déstructure la personnalité. Pourquoi ne pas penser à Hypnos et à Thanatos, tous deux fils de la Nuit, le premier personnification du Sommeil, le second personnification de la Mort ? et dormir pour ne pas souffrir et mourir apaisé ? Pensons à Ulysse qui a préféré quitter Calypso et refuser le rêve de l’immortalité …

Joos de Momper – Musée de Vienne

Beaucoup d’Européens ont copié notre dispositif. Continuons à réfléchir sur ce sujet intime qu’est la fin de vie et gardons à l’esprit qu’une société indifférente aux plus vulnérables, -et qui est plus vulnérable qu’un mourant-, perd son humanité…